【難病対策に関する意見交換会】
8月18日(土)に東京は品川で行われた、厚労省主催の「難病対策に関する意見交換会」に出席しました。
50団体が集まり、それぞれ自分たちの置かれている状況や、要望を厚労省に伝えました。
「痛み」を主な問題とする団体が私たちを含め4団体ありました。
私たち以外では、「線維筋痛症」「CRPS」「後縦靭帯骨化症」の団体です。
痛みがあっても理解してもらえない。
痛みを持った患者を支える社会の仕組みが無い。
適切な治療を受けるのが難しい。
・・・など、悩みはほぼ同じ・・・
痛みがあっても理解してもらえない。
痛みを持った患者を支える社会の仕組みが無い。
適切な治療を受けるのが難しい。
・・・など、悩みはほぼ同じ・・・
厚労省側から、「痛み」の問題は今後も重点的に取り組んでいくとの説明もありました。 「痛み」に対する医療の改善に向け、働きかけを強めていきたいと思います。
・・・この会のおかげで、ほかの患者会の皆さんとたくさん交流ができました。
伝えたこと・・・
※困っていること
・症状を理解し、治療にあたっていただける適切な医療機関や医師にめぐり合うことがきわめて難しいこと。
・症状を理解し、治療にあたっていただける適切な医療機関や医師にめぐり合うことがきわめて難しいこと。
・効果が証明されたり期待されたりする薬の多くが、健康保険診療下で使えないこと。
・原因不明の痛みを持って生きる患者を支える社会の仕組みが整っていないこと。
・当疾患の患者は、その症状のため極めて深刻な状況に陥る場合があること。そして、そのことに社会が問題意識をもっていないこと。
※厚生労働省にたいする要望
・リリカ(プレガパリン)を脊髄損傷後の中枢性神経障害性疼痛治療薬として認めていただくよう要望いたします。また、ガパペン(ガパペンチン)など、これらの病態に効果が期待されている薬品を治療に使うことを正式にお認めいただきますよう要望致します。
・このような病態に関して、医療関係者や一般国民に向けた指導や啓蒙活動を要望します。
・安全で効果的な治療法が、早く確立されますよう、製薬会社や研究機関へのご支援をお願いします。また、患者が安心して医療側に治療を任せられる体制づくりを要望します。
※厚生労働省にたいする要望
・リリカ(プレガパリン)を脊髄損傷後の中枢性神経障害性疼痛治療薬として認めていただくよう要望いたします。また、ガパペン(ガパペンチン)など、これらの病態に効果が期待されている薬品を治療に使うことを正式にお認めいただきますよう要望致します。
・このような病態に関して、医療関係者や一般国民に向けた指導や啓蒙活動を要望します。
・安全で効果的な治療法が、早く確立されますよう、製薬会社や研究機関へのご支援をお願いします。また、患者が安心して医療側に治療を任せられる体制づくりを要望します。
・激しい痛みと共に生きる人生の残酷さを認識いただき、慢性の痛み対策にご尽力をお願い致します。