【難病対策に関する意見交換会】
 
 8月18日(土)に東京は品川で行われた、厚労省主催の「難病対策に関する意見交換会」に出席しました。
 
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 50団体が集まり、それぞれ自分たちの置かれている状況や、要望を厚労省に伝えました。
  「痛み」を主な問題とする団体が私たちを含め4団体ありました。
 
 私たち以外では、「線維筋痛症」「CRPS」「後縦靭帯骨化症」の団体です。
 
 痛みがあっても理解してもらえない。
 痛みを持った患者を支える社会の仕組みが無い。
 適切な治療を受けるのが難しい。
              ・・・など、悩みはほぼ同じ・・・
 
  厚労省側から、「痛み」の問題は今後も重点的に取り組んでいくとの説明もありました。 「痛み」に対する医療の改善に向け、働きかけを強めていきたいと思います。

    ・・・この会のおかげで、ほかの患者会の皆さんとたくさん交流ができました。
 


 伝えたこと・・・
 
※困っていること
 
・症状を理解し、治療にあたっていただける適切な医療機関や医師​にめぐり合うことがきわめて難しいこと。
 
 ・効果が証明されたり期待されたりする薬の多くが、健康保険診療​下で使えないこと。

 ・原因不明の痛みを持って生きる患者を支える社会の仕組みが整っ​ていないこと。
 
 ・当疾患の患者は、その症状のため極めて深刻な状況に陥る場合が​あること。そして、そのことに社会が問題意識をもっていないこと​。
 
※厚生労働省にたいする要望
 
・リリカ(プレガパリン)を脊髄損傷後の中枢性神経障害性疼痛治​療薬として認めていただくよう要望いたします。また、ガパペン(​ガパペンチン)など、これらの病態に効果が期待されている薬品を​治療に使うことを正式にお認めいただきますよう要望致します。
 
・このような病態に関して、医療関係者や一般国民に向けた指導や​啓蒙活動を要望します。
 
・安全で効果的な治療法が、早く確立されますよう、製薬会社や研​究機関へのご支援をお願いします。また、患者が安心して医療側に​治療を任せられる体制づくりを要望します。

 ・激しい痛みと共に生きる人生の残酷さを認識いただき、慢性の痛​み対策にご尽力をお願い致します。
 

 

痛み医療に対する国家的取り組みを