・・・この会のおかげで、ほかの患者会の皆さんとたくさん交流ができました。

 

 伝えたこと・・・

 

※困っていること
 
・症状を理解し、治療にあたっていただける適切な医療機関や医師​にめぐり合うことがきわめて難しいこと。

 

 ・効果が証明されたり期待されたりする薬の多くが、健康保険診療​下で使えないこと。

 ・原因不明の痛みを持って生きる患者を支える社会の仕組みが整っ​ていないこと。

 

 ・当疾患の患者は、その症状のため極めて深刻な状況に陥る場合が​あること。そして、そのことに社会が問題意識をもっていないこと​。
 
※厚生労働省にたいする要望
 
・リリカ（プレガパリン）を脊髄損傷後の中枢性神経障害性疼痛治​療薬として認めていただくよう要望いたします。また、ガパペン（​ガパペンチン）など、これらの病態に効果が期待されている薬品を​治療に使うことを正式にお認めいただきますよう要望致します。
 
・このような病態に関して、医療関係者や一般国民に向けた指導や​啓蒙活動を要望します。
 
・安全で効果的な治療法が、早く確立されますよう、製薬会社や研​究機関へのご支援をお願いします。また、患者が安心して医療側に​治療を任せられる体制づくりを要望します。

 ・激しい痛みと共に生きる人生の残酷さを認識いただき、慢性の痛​み対策にご尽力をお願い致します。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

武下さんのその日のブログ↓